Dag van de zeldzame ziekten laat Limburgse kleuter stralen

PELT – Wat als de natuur ‘een foutje’ heeft gemaakt en je kind blijkt na de geboorte een zeer bijzondere ziekte te hebben? Dylan (3), woonachtig in Pelt, lijdt aan het aangeboren WAGR syndroom, een uiterst zeldzame genetische afwijking waarvan er wereldwijd maar 450 mensen drager zijn. Dylan is momenteel het enige patiëntje gekend in België die dit syndroom heeft.

Waarschijnlijk heeft u nog nooit van het WAGR-syndroom gehoord. Gezien het zeldzame karakter van deze ziekte is dat ook niet verwonderlijk. Patiënten met dit syndroom kampen met een algemene ontwikkelingsachterstand, ontwikkelen snel niertumoren, hebben genitale afwijkingen en de iris van het oog is afwezig. Het WAGR-syndroom is niet te genezen, behandelingen kunnen enkel deze kenmerken verminderen. Maar ondanks de vele behandelingen die Dylan al heeft moeten ondergaan, kent iedereen hem als het goedlachse jongetje met de zonnebril. Door de afwijking aan de ogen kan Dylan namelijk geen zonlicht verdragen en draagt hij altijd een zonnebril.

Om meer onderzoek te kunnen verrichten en ouders en patiënten beter te kunnen begeleiden, wordt er een inzamelingsactie gestart. Linda van de Sande, mama van Dylan, zal op zondag 23 februari 2020 om 10.00 uur tijdens een live-uitzending op radio FM Goud, het startsein geven voor de inzamelingsactie genaamd “Be my sunshine”. De actie sluit zo aan op de ‘Dag van de zeldzame ziekten’ op 29 februari. Iedereen kan Dylan en de actie steunen door het kopen van een kleurrijke zonnebril a € 5,00 of het storten van een vrije bijdrage. Voor meer info of het bestellen van een zonnebril: linda.vandesande@wagr.org Een vrije bijdrage kan gestort worden op rekeningnummer BE 05 7490 1880 7675 Voor meer informatie en om op de hoogte te blijven van Dylan’s verhaal, kijk zeker eens op de Facebookpagina: Dylan’s WAGR journey. Via HAC Weekblad willen Linda en Dylan ook de sponsoren Saint Gobain Hamont en Round Table RT71 Neerpelt bedanken voor hun inzet!