Malia (1) eet of drinkt niet, hardwerkende mama kan zorg niet meer betalen

PELT – Alleenstaande mama Michelle Lipkens (32) uit Pelt zit in zak en as: haar 13 maanden oude dochtertje Malia lijdt aan de ziekte ARFID en wil al een jaar niet eten en drinken. “Met wat ik verdien, kan ik de ziekenhuisrekeningen niet betalen”, aldus de psychiatrisch verpleegkundige.

Op het eerste gezicht is de kleine Malia een flink en guitig meisje. Terwijl ze in haar eetstoeltje naar Bumba kijkt, slaakt ze vrolijke kreetjes. Intussen sluit mama Michelle de ‘mickey button’ aan, een voedingssonde die door de buikwand, via een al bestaande fistel in haar maagje wordt geplaatst. Dit moet ze drie keer per dag doen en het duurt 90 minuten per keer voor alle voedingsstoffen binnen zijn. Malia verdraagd alleen melk van het merk Neocate LCP, voeding die ze enkel krijgt op voorschrift van een specialist. Buiten het feit dat haar dochter niet drinkt of eet, is ze namelijk ook allergisch voor koemelk. Ze gaat dan overgeven, krijgt harde stoelgang en gaat op haar buikje slaan. Ze heeft vier van die potten per week nodig en ze kosten 45 euro per stuk. Daar krijgt ze een kleine tegemoetkoming voor, maar daar stopt alle hulp.”

Michelle heeft er altijd alleen voorgestaan. Toen ze vier maanden zwanger was van haar dochter, heeft ze gebroken met de vader omdat hij agressief en gevaarlijk was. Ze kende hem ook nog niet zo lang en een kindje was eigenlijk ongepland. Maar ze wilde er wel voor gaan. Na de bevalling mislukte de borstvoeding en ging ook de flesjesvoeding heel moeilijk binnen. Toen Malia vijf weken oud was, ging Michelle opnieuw met haar naar het ziekenhuis omdat ze zich zoveel zorgen maakte omdat kleine Malia bleef afvallen. Ze kreeg een neus-maagsonde en heeft sindsdien geen flesje meer aangeraakt.

De dokters stonden lang voor een raadsel want een geval als Malia was ongezien. Sinds 1 februari is er eindelijk een diagnose : ARFID, de afkorting van Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder. Dat is een eetstoornis waardoor het je niet lukt om bepaald voedsel te eten, of je bent bang om het te eten. Als Malia een blokje op de grond ziet liggen, zal ze het in haar mond stoppen. Maar bij een boterham doet ze dat niet. Voor haar eerste verjaardag kocht Michelle een grote taart, om leuke cakesmashfoto’s te maken. Dat zijn foto’s waarop baby’s met veel geknoei van een mooie taart smullen. Maar toen ze haar handje in de taart stak, begon ze te wenen, ze was helemaal in paniek.

“Ik moet nu rondkomen met een maandelijks salaris van 900 euro. Malia’s zorg kost mij 600 tot 1.000 euro per maand. Ik zit aan mijn laatste restje spaargeld”

Michelle, Mama van Malia
Een bijkomend medisch probleem zijn haar sondes die lekken, ontsteken en pijn doen, Naast psychiatrisch verpleegkundige is Michelle gelukkig ook gespecialiseerd in wondzorgen. Maar dat verandert niets aan het feit dat ze de financiële puzzel in haar eentje niet gelegd krijg. Michelle was altijd psychiatrisch verpleegkundige in hoofdberoep en had zelfs haar eigen praktijk. Maar omdat Malia zoveel zorg nodig heeft en ze voortdurend in het ziekenhuis zitten voor onderzoeken en ingrepen, kan ze onmogelijk fulltime werken. Ze wordt van het kastje naar de muur gestuurd en kan niet rekenen op hulp bij de CM of het OCMW. Door het ontbreken van een diagnose, het feit dat ze zelfstandige ben of het huis dat ze bezit, dat ze overigens helemaal in haar eentje afbetaal. Er is altijd een andere reden. Of de recent vastgestelde diagnose AFRID mij wél hulp zal opleveren, ben ik momenteel volop aan het uitzoeken.”

Op advies van de ziekenkas ging Michelle vier maanden geleden parttime in dienst van een dokterspraktijk, om zo meer rechten op te bouwen. Maar voorlopig glipt ze nog altijd tussen de mazen van het net. “Ik moet rondkomen met een maandelijks salaris van 900 euro. Malia’s voeding, medicijnen en ziekenhuisfacturen kosten mij al 600 tot 1.000 euro per maand. Dus zit ik aan mijn laatste restje spaargeld en vraag ik om hulp bij mijn familie en vrienden.”

Toen Michelle enkele weken geleden haar auto te koop zette, trokken vrienden van haar aan de alarmbel. Ze zette een steunactie op waarin ze beroep doet op vrijwillige giften. “Ik kan je verzekeren: als je heel je leven hard en graag hebt gewerkt, is het verschrikkelijk om afhankelijk te zijn van de goodwill van anderen. Maar ik ben ten einde raad en heb mijn vrienden daarom de toestemming gegeven om die actie op te starten. Een doekje voor het bloeden, want een structurele oplossing ligt bij het systeem, de politici. En uiteraard hoop ik vooral op een medisch wonder: dat Malia op een dag toch gewoon wil eten.” 

Steun Michelle en Malia via www.steunactie.be/actie/steun-michelle-malia