PELT – Sinds 2013 zit het gezin Driesen-Beyen in een rollercoaster. Talrijke onvoorspelbare situaties doen zich voor omdat zoontje Corneel in 2014 wordt geboren met slokdarmatresie. Zijn slokdarm heeft wel een begin en een einde, maar daar tussenin is niks. Papa Koen, mama Heleen en zus Jolien delen hun ervaringen over het gezinsleven met een zorgenkind. Samen met vriendin en collega Els Umans schrijft Heleen hierover een boek. Er volgt een openhartig gesprek, daags voor Kerst.
Op tafel staan enkele dozen met de boeken. De titel: De jongen met de rugzak. Achter de dozen enkele speelgoedjes, zoals een glinstermolentje en een soort bromtol. In de kamer staat een hoog aankleedmeubel met daarop een lichtgroen kussen. Onderin zitten laadjes en een uitschuifbaar trapje. In één van de fotolijstjes zijn Jolien (2010) en Corneel (2014) te zien. Els komt uit de keuken met een schaaltje koekjes, en even later verschijnt Heleen. “De koffie loopt door”, zegt ze. Corneel is naar de dagopvang. Jolien komt binnen en is van plan om de komende weken ook écht vakantie te vieren. Ze zit in het vierde middelbaar op de campus Overpelt van de WICO Scholengroep. Papa Koen is bij Corneel in Dienstencentrum Sint Oda.
Natuurlijk start het gesprek over de zwangerschap van Heleen. “Op 31 december 2013 wisten we met zekerheid dat Corneel geboren zou worden met slokdarmatresie: een onderbroken slokdarm.” Aan deze boodschap in Leuven gaat een echo vooraf die duidelijkheid geeft. “Ik werd door de gynaecoloog van Pelt doorgestuurd naar Genk. Na dat bezoek was er al een vermoeden, wat dus in Leuven werd bevestigd.” Hierdoor moet Heleen bevallen in het UZ Leuven en kan Corneel daar behandeld worden.
Ernstige mankementen
Na 32 weken zwangerschap vindt de bevalling plaats middels een keizersnede. Dan blijkt dat er bij Corneel sprake is van een ‘long gap’, een lange onderbreking van de slokdarm, waardoor een complexe zorg zal moeten volgen. De teleurstelling is groot en de vraag rijst hoe de 32-weken-oude Corneel, te vroeg geboren en te klein voor die leeftijd, behandeld kan gaan worden voor deze ernstige afwijking. Heleen: “Dan blijkt dat hij ook ernstige luchtwegproblemen heeft. Hij bleek slechte longen te hebben, waardoor de eerste operatie moest worden uitgesteld.” Jaren later wordt ook duidelijk dat Corneel autisme heeft en een verstandelijke beperking.
Na ’n week vindt de eerste operatie plaats aan een verbinding tussen het slokdarmstompje en de luchtpijp. “Bij slikken liep speeksel in de longen”, zo luidt het. De verbinding wordt verwijderd. Heleen: “Het bovenste stompje van de slokdarm hebben ze ter hoogte van het sleutelbeen naar buiten laten komen. Vanaf toen kon hij veilig speeksel slikken en leren proeven.” In de elf jaren daarna volgen nog 29 operaties om de kwaliteit van leven te verbeteren, waaronder de aanleg van een stomie; een ingang in de buik om voedsel rechtstreeks toe te dienen via een maagsonde. Als Corneel anderhalf jaar is worden de slokdarmeindjes met elkaar verbonden met een stuk dikke darm. Omwille van complicaties na eerdere operaties, waarbij zure maagsappen voor brandwonden op Corneels buikje zorgden, drong een volgende ingreep zich op. Dankzij een unieke samenwerking tussen artsen van UZ Brussel, Antwerpen en Leuven kon een passende operatie worden uitgevoerd die deze pijnlijke situatie kon keren. “Voor Corneel trekken we alle registers open”, is de mening van het drietal artsen.
Hoe is zijn situatie nu? Heleen: “Hij kan het zelf niet vertellen hè, hij kan niet praten, maar Corneel heeft nog vaak pijn, last van obstipatie, krampen en diarree. Daardoor verandert zijn gedrag en doet hij zichzelf pijn. Dan wordt het zoeken naar wat er aan de hand is.” Sondevoeding krijgt hij voortaan in zijn dunne darm toegediend via de stomie. Grote operaties zullen hopelijk niet meer volgen, maar elk halfjaar moet zijn maagsonde onder narcose verwisseld worden. Op zijn buik heeft hij een flink aantal littekens en een grote snee, een stomie-opening en littekens van vroegere stomies. In zijn hals zie je nog waar de speekselfistel vroeger was. “Voor zijn sondevoeding heeft hij de hele dag een rugzakje op zijn rug. Maar hij heeft natuurlijk ook een gigantische figuurlijke rugzak, met veel angsten daarin.”
Van bundel naar boek
Via het werk bij Stijn vzw zijn Heleen en Els niet alleen collega’s, maar ook goede vriendinnen. Heleen vertelt aan Els dat haar hoofd vol zit van alles wat er met en rondom Corneel gebeurt, en dat ze bang is het allemaal niet te kunnen onthouden. Els: “Ze wil het niet vergeten om Corneel niks tekort te doen en om het een betekenis te geven. Dat niet het gevoel ontstaat dat het je maar overkómt en dat ze het maar moeten ondergaan.” Dan spreken de dames af dat Heleen haar verhaal beetje bij beetje gaat vertellen, terwijl Els noteert. Gaandeweg besluiten ze om het geheel in een boek te gieten omdat het waardevol kan zijn voor wie het wil lezen.
Els: “Ik vind het ontzettend moedig dat Heleen haar verhaal heeft gedeeld. Want het geeft een unieke kijk in het leven van een zorggezin. Normaalgesproken krijgt niemand deze kans. Via het boek heeft Heleen zich blootgegeven en zich kwetsbaar opgesteld.” Ze voegt eraan toe dat het grote publiek via het boek ook veel kan leren. “We hebben niet alleen het verháál geschreven, maar ook een aantal boodschappen meegegeven.”
Dan komt Koen thuis en zegt: “Ik heb het boek dat daar ligt nog niet gelezen. Ik heb dat hoofdstuk een beetje weggestoken. Het was een hele lange niet-fijne periode en die heb ik verdrongen.” Els: “Heleen is een spraakwaterval en verwerkt het op die manier.” Al gauw blijkt dat Koen het hele proces liever niet opnieuw meemaakt. “Ik kan er tegenwoordig wel over praten, maar op het werk bijvoorbeeld hoeft dat niet. Ik kan anders wel aan het vertellen blijven. Het bleef drama op drama.” Zijn leven wordt duidelijk medebepaald door het leven van Corneel en spanningsvelden kenmerken de afgelopen periode.
Verschil van leven
Net voordat Jolien gaat vertrekken zegt Koen: “Zij is het zonnetje in huis; ze blijft altijd stralen.” Jolien vertelt dat de ene vriendin wat vaker vraagt hoe het thuis gaat, dan de andere. “Sommige vragen niks omdat ze wel weten hoe het bij ons is.” Wat is het verschil tussen jouw leven en dat van je vriendinnen? Jolien: “Zij gaan op vakantie met hun zusjes en broertjes, en ik vind het jammer dat ik dat niet kan.” Volgens Koen heeft Jolien nauwelijks extra taken in huis, vanwege Corneel. “We proberen haar een zo normaal mogelijk leven te geven, net als alle andere tieners”, aldus Heleen, die zegt dat Jolien noodgedwongen door de situatie ooit minder aandacht krijgt.
Jolien herinnert zich de vakantie in Villa Rozerood in De Panne. “Toen konden we wél samen met Corneel, naar dat respijthuis. Dat was gewoon leuk; aangepast aan de kinderen die er waren. Dat was iets wat we samen konden doen.”
Nu ligt er een fraai boek van 258 pagina’s dat loopt tot april 2025, en is er ruimte gekomen in het hoofd van Heleen. “Eén van mijn boodschappen is dat er geen lastige ouders zijn, maar wel ouders in lastige situaties”, zegt ze en bevordert met het boek dat mensen op een andere manier naar ouders leren kijken in dergelijke situaties. De beide dames benadrukken dat het géén klaagboek is en dat er geen vingerwijzingen zijn naar hulpverleners. “Iedereen deed zijn uiterste best.” De boeken op tafel zijn al van de derde druk en er zullen zeker nog boekpresentaties gaan volgen.
Het boek is te bestellen via www.koppa.be en uiteraard ook via Heleen en Els (te contacteren via de facebookpagina ‘De jongen met de rugzak’).
